Opplysninger om pasienter som ble innhentet etter at vedkommende ga samtykke kan eventuelt utveksles mellom forskningsgruppene som er del av KNEP. Til lagring og utveksling av data brukes TSD (Tjeneste for Sensitive Data), et system som er utviklet og driftet av Universitetet i Oslo og er del av NorStore, en nasjonal infrastruktur for lagring og håndtering av forskningsdata.
Opplysninger som er lagret, inkluderer kjønn, fødselsdato, informasjon om helsetilstand, sykdom og behandling samt informasjon utledet av blod- og vevsprøver som ble tatt og lagret i en dedikert forskningsbiobank. Opplysningene vil bli avidentifisert slik at forskere som arbeider med data ikke kan identifisere den individuelt registrerte. Det er kun lederen av studien som har mulighet til å koble opplysninger og forskningsdata til de enkelte registrerte.
Hver registrert person har rett til innsyn i opplysningene som er lagret om en selv, til å rette uriktige eller ufullstendige opplysninger eller til å slette opplysningene. Man har også rett til å motsette seg at opplysninger gjøres tilgjengelig for forskningsgrupper innen KNEP.
Registrerte personer som ønsker innsyn i sine opplysninger eller har spørsmål om behandlingen av opplysninger, bes å kontakte den forskeren som er nevnt i samtykke-erklæringen. Alternativt kan prosjektlederen av KNEP kontaktes: Caroline Verbeke, c.s.verbeke@medisin.uio.no, tlf 230 71 498.